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湖北6岁儿童患怪病 无痛觉咬掉自己半截手指

更新时间:2020-12-27 04:05:02

李先生蹲在住院部楼梯间,默默看着手机里儿子的笑脸。

  天生不怕疼不流汗,经常将十个手指头咬出血

  6岁小男孩李晟(化名),家住赤壁,从小就患上怪病,即使把自己的手指头咬得皮开肉绽,也不会感觉到疼痛,反因好奇而咬得更频繁。前天,因为手指被咬破后严重感染,李晟在武汉协和医院接受手术,左手食指被截掉一半。

  “上学、就业、成家,这样长远的问题我都来不及考虑。目前只想把儿子顺利拉扯大,等他懂事,别再这样伤害自己。”父亲李先生昨向本报求助,希望有专家或市民对此病有研究,能提供些资料和养育的建议。

  昨天中午,记者赶到协和医院手外科病房,李晟刚吃过午饭,已甜甜地睡着了,丝毫看不出是个“小病号”。“儿子现在还懵懂,并不能体会失去半根手指意味着什么。”父亲努力地挤出微笑。

  李晟幼儿园放假后,被送到通山老家。7月26日回赤壁,李先生发现儿子咬手的老毛病又犯了,左手的大拇指、食指和中指被咬得又红又肿,身体滚烫,因为高烧而全身发抖,明显已经感染。

  李先生把儿子送到当地医院打针消炎。28日,李晟神情焦躁,不肯午睡。第二天,李先生带着李晟赶到武汉协和医院。此时,李晟的食指指尖已发黑,一半手背红肿。切开做引流,脓液挤掉后,指尖只剩了一层皮,里面都空了。

  天生不怕疼

  做手术不用全麻醉

  “手指头很难保住,建议截掉,否则感染蔓延全身,更难控制。”在医生的建议下,李先生同意了手术。

  手外科主任陈振兵介绍,考虑到孩子年纪小,尽可能少截一段。但他食指剩下部位的皮肤状态也不好,另外半根手指能否保住,还得继续观察。

  给李晟做手术的医护人员,对他都印象深刻:儿童通常不太配合手术,需进行全身麻醉。但李晟天生不怕疼,手术时只用了局部麻醉,当用医用剪刀剪掉手指时,小家伙睁开双眼紧盯医生的手术刀,表情非常淡定。

  手术后,李晟还对父亲描述手术室里的见闻。

  出生就患病

  既不怕痛也不流汗

  李先生告诉记者,儿子吃了这么多苦,都是因为天生就有怪病,既没有痛觉、也不能排汗。

  2006年10月6日,李晟在通山县足月出生。可出院没几天,9天大的李晟就感冒了,高烧一周不退。李先生抱起儿子,直扑武汉一家大医院。在新生儿病房,盖同样厚的被子,别的宝宝热得出汗,李晟却从没流过汗。有专家提醒李先生,孩子不出汗,要警惕“无痛无汗症”的可能性。

  李晟7个月大时,在武汉儿童医院治疗巨细胞感染,该院医生也发现了他的异常,做了详细检查,所有结果都指向无痛无汗症。李先生不死心,带着儿子赶到北京。那里的儿童医院终确诊,李晟的确得了这个罕见的怪病。

  无治疗办法

  6年来常往医院跑

  生病打针,别家宝宝哭得惊天动地,李晟却好奇地看着护士阿姨下针。别的家长夸奖李晟勇敢,李先生只能苦笑。他四处咨询得知,无痛无汗症目前并无有效治疗方法,只能日常防护,高热时及时物理降温,平时注意防止自残或外伤。

  看似勇敢的孩子,其实更脆弱。2019年12月,李晟在幼儿园摔了一跤,脚肿得不能走路。因为孩子不晓得痛,直到晚上,李先生给他洗澡时才发现,李晟右臀鼓了个包,送到武汉来检查,被诊断为右髋关节脱位,复位、消炎、恢复,住院一个多月。至今,孩子走路还是一瘸一拐。

  6年来,李晟的成长离不开医院,除了赤壁老家医院,全家跑武汉10多趟,上北京也有4趟。

  因为病情特殊,每次出门看病,爹妈和爷爷奶奶都随身看护。夏天出门尤其麻烦,李晟无法排汗散热,坐公交车、转车的过程,足以令他发起高烧,只能全程打的、坐空调车。李先生随身带着湿毛巾,给李晟擦身体,帮助散热。

  父亲求助

  谁能帮帮我的儿子!

  “父母60多岁了,仍在为我们顾家,退休工资也贴给孩子,我真觉得对不住他们。”说起父母,李先生眼睛湿润了。

  作为一个男人,在父母、妻子和朋友面前,他总是满脸微笑。实在扛不住,就躲到楼梯间里,看看手机里儿子的笑脸流泪。李晟来协和医院住了4天,他躲在楼梯间悄悄哭了两次,擦干眼泪回到病房,继续陪儿子玩。

  “他现在还小,但他总要长大,会有一天,他会埋怨我,为何将他生成这样?”昨天,李先生希望能求助媒体,寻求专家的帮助。

  如果有专家或市民对此病有研究,请拨打本报热线85777777提供一些资料和养育的建议,帮帮这个“无痛伢”。

  这是一种常染色体隐性遗传性疾病,发病率仅几百万分之一,目前没有治疗该病的办法。得该病的家庭中,兄弟姐妹中可数名发病,男女比例为8∶1。像李先生这种情况,如果再生育子女,仍可能发病。

 

(责任编辑:陈默)

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