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广东惠州4兄妹患怪病 咳嗽翻身或致骨头断裂

更新时间:2020-04-15 19:05:02

  这是一个鲜为人知的群体,他们比玻璃还脆弱。

  一次摔跤,一个咳嗽,甚至一个翻身,他们的骨头都有可能因无法承受压力而断裂,他们被称为“瓷娃娃”。

  对于这个群体,广东的医疗体系至今都没有进行过正式的病例统计。究竟有多少病患迟迟找不出病因、无药可医或是医治不起?这一切都是未知数。

  目前,我国尚未将罕见病治疗方案纳入医保报销目录,而大部分罕见病的治疗药物也因价格高、用量少而没被纳入医保药品目录,因此“瓷娃娃”们巨额的治疗、药物费用只能由患者自己全部承担。

  随着2019年大病医保新政的出台,罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录,“瓷娃娃”们的治疗费用有望得到减免。

  日前,南方日报记者多次走访广州、深圳、惠州等地,接触到部分“瓷娃娃”的案例,走进他们的生活,聆听他们的故事。脆弱的人在谈起病魔带来的伤痛,大多是轻描淡写,而对于明天生活则充满期待。

  脆弱的“瓷娃娃”们,有着坚强的梦想。

  活着

  几乎每隔几天就骨折一次,长期离不开绷带和夹板,“保护骨头”几乎成了“瓷娃娃”们活着的唯一目标

  与记者见面时,家住深圳龙岗的何志强刚剪了一个平头,显得很有精神。他黑色短裤下露出的小腿,上面有两道明显的疤痕,从膝盖一直延伸到小腿末端。

  这是何志强在18岁那年做了大手术之后留下的。当时医生为了使他那已经弯曲变形的骨头变直,切开他的两边小腿,安进钢针辅助小腿固定并矫直。

  今年41岁的何志强,身高只有90厘米。他有着成人一般的脑袋和容貌,身体却如小孩般细小,而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形。见到他时,他笑说自己“近胖了”,但他的体重从未超过40斤。

  出生3个月,何志强被确诊为成骨不全症。9岁那年,和小朋友玩耍,何志强摔倒在地,断了两根骨头。他深受打击,尽管这个事实已经陪伴了他九年。

  曾经,妈妈用布条把何志强绑在自己背上,结果折断了他的骨头。13岁那年冬天,何志强和奶奶一起盖大棉被,结果翻个身又折断了3根骨头。

  在生命的前20多个年头里,他几乎每九天就骨折一次,甚至打个喷嚏肋骨都会断,长期离不开绷带和夹板。到了23岁左右,何志强才进入青春期,这时他的骨头才逐渐变硬,身体状况渐趋稳定。

  父母对何志强一直不离不弃。只要听到哪里有好的民间医生,他们便会马上带儿子去。父母的爱,何志强都看在眼里,也逐渐明白:自己安好无恙,对父母是一种宽慰,也是回报。于是“保护骨头”几乎成了何志强活着的唯一目标。

  “骨折习惯了,我自己都会包扎。”何志强很是得意。常年骨折让他熟识了各种情形的骨折,是软组织创伤、骨裂还是折断,他都能马上感知。

  相比何志强,广州的刘志勇病情较轻,但平均一年两次骨折的频率,依旧是难以忍受的痛苦。“大概6岁的时候,我都有自杀的念头了。”刘志勇回忆起当年,痛苦的感觉依旧清晰。

  刘志勇是2岁半的时候才发现患了脆骨症的。4月龄时,妈妈帮他洗澡,曾发现他的手臂像面包一样肿,当时也没太在意,因为刘志勇没有哭,也没多大反应。

  在发现得病之前,这是个平静祥和的家庭。据龚妈妈回忆,刘志勇半岁时,人家逗他,让他吹口哨,他就真的吹出来了。到了刘志勇1岁多,过年时亲戚们互相走访,听到别人拜年,他也有模有样地学话:“恭喜您发财!”当时家人都很惊讶。

  “2岁时,他就懂得跟我说:妈妈,您不用给我买吃的,买多些笔和本子给我写字。”说起这些,龚妈妈如数家珍。

  惠州惠东的黄冬娇,一个已成年的“小女孩”。自1991年出生至今,她已有21岁;但她还是“小女孩”的模样,就像一个初中生,事实上,她的确还在读初中。

  冬娇在家排行老二,在她之前有一个大一岁的姐姐。冬娇出生后,父母有了生第三胎抱个男孩的想法。然而弟弟的出生,并没有让家人高兴很久。父母发现,老三一直很虚弱,感冒、发烧成了家常便饭。不久,老四紧接着来到了世上。

  小弟弟的出生,父母本以为可以轻舒一口气了。不料,不久后大姐的一次骨折,以及随之而来弟妹们陆续的骨折,打破了这个家庭美好的幻想。

  冬娇是4个孩子中骨折次数多的,身上共有18处骨折。据母亲回忆,第一次骨折是在她3岁时。当时只是让土医生接接骨、敷点草药就完事了。夏天天热,伤口发炎,和着草药,蛆虫不时从伤口处爬出。

  求学

  到了上学的年龄,瓷娃娃们普遍遭遇到不公平的待遇,他们中的大多数丧失了学习的机会,逐渐与社会脱离

  到了上学的年龄,刘志勇遭到了不公平的待遇。校方担心刘志勇在学校受伤责任过大,要求刘志勇只能留在家里自学,学费照交。

  “从一年级到四年级,他都是这么自学过来的。”龚妈妈指着家里的一台影碟机称,刘志勇没法去学校上课,她自己没文化,就只能买来教学相关的光盘辅助刘志勇自学。偶尔也会有老师或同学上门辅导。考试的时候就到学校领试卷,带回家让刘志勇做完了再交还老师。

  慢慢地越往上读,自学的难度越来越大。龚妈妈多次向学校反映,终于到五年级时,刘志勇如愿进入了校园。由于行动不便,龚妈妈当起了全陪。

  学校的生活并不都是愉快的。“我一转身不注意,有些小孩就会拿粉笔丢阿勇。”回忆起这些细节,龚妈妈有些心酸。

  倒是刘志勇看得开,“那些过去的我也记不得了,不要太在意就好。”

  刘志勇现在已经进入广州涉外经济技术学院读书,学校老师都很关心他,同学也经常帮他,这让他很感激。

  冬娇只比刘志勇小1岁,直到2001年,她才终于上学。一直以来,亲戚们都说,等长大一些骨头变硬了才适合上学。

  “我不想一直待在家里,我想去学校。”尽管身体很“脆弱”,冬娇还是更愿意走出去。好在父亲也支持,“怎样都要上学的啊,不然真成废人了。”

  学校里,有她喜欢的语文课,也能和好朋友聊天说笑话。但是学校生活也会带给她不开心。

  她说,别的小孩会嘲笑她是“玻璃骨”;或是一见着她就躲远了;甚至有些男生会拿小石头丢她。

  冬娇说,她努力地不理会、不生气。“这个病也不是我选择的。”但是她还是没法不在意同学们鄙夷的眼神,心酸、难受一直伴随着她。

  在学校,老师对她挺好,但是让她内心难受的一次经历也是老师给的。

  一次语文课上,老师教到了“炽痛”这个词,对冬娇说:“您应该了解这种感觉,说说是怎样的?”冬娇一时语塞。

  冬娇的求学路也是坎坷连连。2003年,冬娇在无围栏的楼梯上踩空跌断了小腿,休学两年。

  2006年,刚回学校不久的她又经历了一次严重的摔伤:大腿骨折,肩关节脱臼,再次休学两年。

  何志强跟刘志勇和冬娇不一样,除了外出看病的时间,他就没再出过门了。没有上过学,也没有任何朋友,甚至连字都不识一个。

  父母都去工作,只剩他一个人在家的时候,他就躺在床上睡一整天的觉。要么就玩弄些小东西,比如一个乒乓球、一群小蚂蚁,或是一本小人书。只要找到了一个目标,他就能玩上好多天,甚至好多年。

  这样的生活他过了31年,直至2003年他拨通了深圳义工服务队的电话。这时的他身体状况趋于稳定,骨头里的钙质上升到了80%左右,已经很少骨折了。

  他渴望交到朋友。

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